2015年5月30日 星期六

讀<消失的男孩>

2015年六月號《讀者文摘》第71~83頁〈消失的男孩〉一文由曾獲普立茲普獎的Ron Suskind撰寫。這是近年看過有關特殊兒童最感人的一篇:棄而不捨的父母、運用所喜歡的卡通當學習媒介、讓我們更了解自閉症的孩子、學習進行閱讀討論時的對話。
主角是原本一個活潑可愛多話的幼兒歐文,在即將三歲時整個行為退縮、走路歪歪倒倒、不會用水杯、不正眼看人,語言只剰一個字『juice (果汁)』。這孩子竟然是『退化性自閉症』。有別於先天性自閉症,『退化性自閉症』在一歲半到三歲之間發病,原來的那個男孩就消失了。
這樣一個孩子,和長三歲的哥哥華特一起,能和平共同做的事是一塊兒看迪士尼卡通片。哥哥看完了大多又玩別的事去了,弟弟歐文拿著遙控器一片接一片看,有些片段反覆又反覆看,模樣滿足又專注。
請教專家之後,當時專家認為沒敗害,所以晚上一家四口總在床上看電視迪士尼卡通。
有天(推測四歲,1994年底)一起看《小美人魚》,在巫婆和小美人魚談判的那段歌唱裡,歐文不斷重看,嘴裡發出“Juicervose! Juicervose! Juicervose!”,媽媽發現不是“juice",是『Just your voic』,是歌詞。故事裡巫婆要以聲音為代價換小美人魚的腳,要讓小美人魚失掉聲音。
爸爸把著孩子的肩問:「你說的是‘just your voice'嗎?」一年多來,歐文第一次看著爸爸的眼睛說:「Juicervose! Juicervose! 」哥哥大叫:「歐文又會說話了!」,媽媽淚流滿面,全家人在床上蹦跳,這個孩子還在。而且他知道"他失去了聲音,失去了語言、失去了溝通。
醫生專家們認為父母太樂觀了,自閉症的孩子許多時候是『鸚鵡』,是『尾音重播』,不見得知道意思的。
然而他們每晚陪他看。

歐文六歲半的時候,哥哥華特過9歲生日,在家裡和小夥伴們開派對。小夥伴散去之後,哥哥有點胡鬧、有點哭,有點耍脾氣,他每次過生日都是這樣。歐文對在廚房裡的父母說華特和彼得潘一樣,不想長大。"父母當時沒反應過來,過了一會兒才想到:「歐文剛剛說了一個完整而複雜的句子!」他已經四年沒有說這樣的句子了。不僅是句子,而且是歐文對哥哥情緒的詮釋!不僅是詮釋,而且是正常的6歲孩子也不會有的洞見!

這樣的歐文是『閃』出來的,一回兒他又像遁回黝黑的洞裡,大家都找不到和他溝通的方法的。
有次爸爸拿起《阿拉丁》中的鸚鵡玩偶,模仿劇中鸚鵡的聲音和歐文對話,他能依照劇情劇本字正腔圓表情十足對答,當爸爸鸚鵡問「我倆是什麼時候成為朋友的?」「是在我一遍遍看《阿拉丁》的時候,你笑死我了,你太逗了。」
這句話不是劇本,是歐文自己組織平順說出來的。
他們找到了方法,他們每晚演偶劇,每晚角色扮演,歐文有時不照劇本,但是他能選擇劇中的一整句話來表達他當時的感覺。他們透過卡通學語言、學閱讀、還學"社會學習"
文中舉了好多父母和歐文的觀賞卡通的互動,譬如獅子王、森林王子、美女與野獸等。所謂深入閱讀、讀出意義,再也沒有比歐文和父母的互動更鮮明的例子了!我慚愧不知道我的孩子看卡通時思索什麼。

之後歐文先上特殊學校、上實驗學校學會基本讀寫和簡單數學、又回特殊學校他很沮喪、歐文在家自行教育、....十歲時歐文上專收自閉症大學年齡的Riverview校。
在那兒歐文成立一個迪士尼社團,當領導人,歐文的父母受邀當顧問。每週總有十幾個孩子到宿舍聊迪士尼卡通。文中說自閉症兒大都愛迪士尼卡通片!。若真如此,我們特教班可以運用。
有次爸爸以正在看的《小飛象》問大家:「小飛象雖然以大耳朵受到排擠,但是大耳朵又讓他能夠飛上天,那麼誰有『隱藏的耳朵』?,儘管異於常人卻有自己獨特的優點?
房間頓時安靜,這群孩子都熱愛卡通,卻不曾認真對待。
!這一段要讓大家自己去讀,看看孩子們怎樣看待自己,看出自己的特長?
!有一首歌是<隱形的翅膀>,是否就是這個涵義啊?
當爸爸又問:「你們最認同迪士尼的哪個角色?」一個孩子說自己就是木偶奇遇記裡的小木偶畢諾丘。你想這孩子會說出自己認同小木偶畢諾丘的原因是什麼?
感人的一段還有歐文對戀愛的看法。
歐文也渴望朋友,渴望戀情,他在學校裡認識一位也愛迪士尼卡通的女孩。他的治療師問他如何與女朋友相處,他說他從《阿拉丁》裡跟阿拉丁學會了如何對待茉莉公主,就是給她空間,讓她自己做決定,瞭解她的想法。治療師說:「那麼,你怎麼知道你女朋友的想法呢?」歐文說,他知道有部影片裡有一首歌,其中一句歌詞是『用她的眼睛去看』,他每天早上起來都要聽這首歌,提醒自己用她的眼睛去看。
這篇文章原刊於紐約時報201437日版,篇名<Reaching My Autistic Son Through Disney>複製篇名貼上就能搜尋到原文。六月號讀者文摘是簡潔重點版。
我們都該看一看,想一想,我們要發現每個孩子溝通和學習的管道,解除孩子的魔咒,自閉症的孩子不像外表一樣,我們人人如此。
相關連結
Quest for Camelot魔劍奇兵,主題曲Looking Through Your Eyes.
The Little Mermaid小美人魚 Poor Unfortunate Souls  一整段中just your voice只出現兩次,不到幾秒鐘,歐文抓住關鍵!

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